RESOLUCIÓN 2625 DE 2025

(17 DIC 2025 )

Por medio de la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas - raras, y se dictan otras disposiciones

EL MINISTRO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL

En ejercicio de sus facultades legales, en especial, de las conferidas por el parágrafo del artículo 2 de la Ley 1392 de 2010, modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 del 2011, en desarrollo del numeral 5 del artículo 2 del Decreto Ley 4107 de 2011 y,

CONSIDERANDO:

Que, el artículo 1 de la Ley 1392 de 2010, reconoce a las enfermedades huérfanas como de especial interés en salud y adopta disposiciones tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a los pacientes, cuidadores y familias, dándole un enfoque integral a su abordaje.

Que, reconociendo tal carácter, el parágrafo 3 del artículo 15 de la Ley 1751 de 2015, estatutaria del derecho fundamental a la salud, aclaró que los criterios de exclusión para la financiación de servicios y tecnologías en salud, definidos por el citado artículo, no podrán afectar el acceso a tratamientos a las personas que sufren enfermedades huérfanas-raras.

Que, el artículo 2.8.4.4 del Decreto 780 de 2016, Único Reglamentario del Sector Salud y Protección Social, establece las fases para la recopilación y consolidación de información sobre los pacientes que sean diagnosticados con enfermedades huérfanas, de acuerdo con las fichas y procedimientos que para tal fin se definan.

Que, el artículo 2.8.8.1.1.1 ibidem, crea y reglamenta el Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila) para que de forma sistemática y oportuna provea información sobre eventos que afecten o puedan afectar la salud de la población, con el fin de orientar las políticas y la planificación en salud pública.

Que, mediante la Resolución 1895 de 2001, el Ministerio de Salud y Protección Social, adoptó para la codificación de morbilidad en Colombia, la décima Revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10), como estándar definido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la cual sirve como herramienta en epidemiología, administración sanitaria y medicina clínica, para clasificar enfermedades y otros problemas de salud consignados en diferentes registros clínicos como historias clínicas, Registros Individuales de Prestación de Servicios (RIPS), certificados de defunción y registros de vigilancia en salud pública; así como, para facilitar el almacenamiento, consulta e intercambio de información de diagnósticos médicos con diversos fines.

Que, mediante la Resolución 023 de 2023 este Ministerio actualizó el listado de enfermedades huérfanas-raras en cumplimiento a lo ordenado en el parágrafo del artículo 2 de la Ley 1392 de 2010, modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011.

Que, habiendo transcurrido dos (2) años desde la última actualización, y surtido un análisis técnico-científico participativo de las enfermedades nominadas a través de la plataforma Mi Vox-Pópuli, resulta imperioso actualizar la lista de enfermedades huérfanas - raras.

En mérito de lo expuesto,

RESUELVE:

Artículo 1. Objeto. La presente Resolución tiene por objeto actualizar el listado de enfermedades huérfanas raras, las cuales se identifican en el anexo técnico que hace parte integral de este acto administrativo.

Artículo 2. Ámbito de aplicación. La presente resolución aplica a las Entidades Promotoras de Salud (EPS), las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), las entidades que administran los regímenes Especial y de Excepción, las Secretarías de Salud de orden departamental, distrital, y municipal o quien haga sus veces, la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (ADRES), y el Instituto Nacional de Salud (INS).

Artículo 3. Número de identificación. Con el fin de facilitar la identificación de las

enfermedades huérfanas - raras, el listado asigna el número de acuerdo con el orden de inclusión en forma consecutiva al último número establecido en la versión anterior del listado, sin generar un nuevo consecutivo. El número de identificación de la enfermedad huérfana es exclusivo y no puede ser asignado a ninguna otra, incluso si el número de identificación corresponde a una enfermedad excluida del listado.

Artículo 4. Usos del listado. El listado de enfermedades huérfanas - raras se deberá utilizar para:

a) Generar y administrar los registros médicos con diagnósticos de morbilidad o mortalidad.

b) Notificar los nuevos casos de enfermedades huérfanas - raras al Sistema de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA).

c) Usar el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas o de los registros de información que en su contenido relacionen enfermedades huérfanas - raras.

Artículo 5. Publicación del listado. El listado de enfermedades huérfanas estará disponible permanentemente en el Repositorio Institucional Digital (RID) de este Ministerio.

Artículo 6. Otras disposiciones. El presente listado de enfermedades huérfanas-raras es de interés epidemiológico y no corresponde a la totalidad de enfermedades huérfanas - raras descritas en la literatura científica.

Parágrafo 1. El presente listado no puede constituirse en una barrera de acceso para la atención de las personas y tampoco debe afectar el acceso al tamizaje, diagnóstico temprano, rehabilitación y/o tratamiento oportuno de las personas que sufren enfermedades huérfanas - raras.

Parágrafo 2. Con independencia de los procesos de actualización de la lista de enfermedades huérfanas - raras definida por ley, debe primar el criterio médico para el tamizaje, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.

Artículo 7. Vigencia y derogatoria. El presente acto administrativo rige a partir de la fecha de su expedición y deroga la Resolución 023 de 2023.

PUBLIQUESE Y CÚMPLASE.

Dada en Bogotá, D.C., el día 17 de diciembre del año 2025.

ALFON GUILLERMO ALFONSO JARAMILLO MARTÍNEZ

Ministro de Salud y Protección Social

Nota: Ver norma publicada y anexos en Anexos.